La niña cubana Maya Fabelo Ledesma, quien padecía de síndrome de Werdnig-Hoffmann o Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, falleció en horas de la mañana del pasado miércoles producto a un paro respiratorios, según informó CubaNet.
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Maya Fabelo Ledesma, quien padecía del extraño Síndrome de Werdnig-Hoffmann o Atrofía Muscular Espinal. |
“No tengo valor para recordarlo. Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”, contó Yisel Ledesma, madre de la niña.
Su padre, Jimmi Fabelo Leyva, se encuentra totalmente devastado y subió a sus redes un emotivo mensaje en el que dice que estaría dispuesto a hacer cualquier cosa por volver a tenerla entre sus brazos y le promete que siempre la llevará en su corazón y sus pensamientos.
Además, tanto él como la mamá de la pequeña Maya se encontraban muy ilusionados con el hecho de que le hubieses dado el alta y que volvería a la casa, es por eso que el golpe fue incluso más fuerte.
“Mi chiquita pasan los días y mi dolor aumenta más. Haría cualquier cosa por tenerte en mis brazos y decirte cuánto te amo y poder ver tu sonrisa otra vez. Por qué te me fuiste mamita. Se que te volveré a ver y podré cantarte y abrazarte decirte cuánto te amo y escucharte decirme papá. Ya no sientes dolor, pero papá está destrozado, no me hallo sin tí. Te amo Maya Fabelo Ledesma, estaremos juntos en las puertas del paraíso”, escribió.
Cuando Maya fue diagnosticada con la enfermedad, los doctores les explicaron a los padres que las posibilidades de que sobreviviera eran muy bajas, ya que el padecimiento afecta la médula espinal, ocasiona la pérdida de la fuerza muscular progresivamente y en la mayoría de los casos provoca la muerte del paciente.
Sin embargo, los padres no se rindieron y descubrieron que en Estados Unidos se está aplicando Spinraza y los resultados han sido muy positivos, en Guantánamo se le suministró a un niño que tiene la enfermedad y mejoró bastante. Pero desafortunadamente el medicamento nunca llegó a aplicársele a Maya y no se pudo comprobar si era efectivo o no.
En medio de la desesperación, los padres de Maya con la ayuda de muchas personas crearon una campaña en GoFundMe para recaudar fondos y cubrir la atención médica de Maya en el extranjero.
Necesitarían unos 150.000 dólares para trasladarla a EE.UU y radicar ahí un año, para suministrarle el Spinraza (Nusinersen), un medicamento que, según las autoridades cubanas, no pueden comprar porque en el país hay 49 casos y les costaría unos 16 millones de dólares anualmente.
El pasado mes de agosto, los padres de Maya se lanzaron a protestar por la falta de atención médica de las autoridades de la Isla.
“Cuba está negando la ayuda a mi hija, tiene ocho meses y su vida depende de un medicamento que no le quieren dar. Hasta cuándo esta mentira”, dijo el padre.
Luego del suceso, el gobernador cubano Miguel Díaz-Canel ordenó a un grupo de funcionarios “resolver la situación”.
“Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, dijo Fabelo en ese entonces.
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